• La EB es una enfermedad rara, los pacientes se caracterizan por tener una piel extremadamente frágil.

Santiago Tianguistenco, Edomex., 17 de febrero de 2020.- Marcos Humberto Ortiz Romero, es cofundador de Son mis Alas; uno de los 5 proyectos ganadores de la décima cuarta edición del Premio UVM por el Desarrollo Social, que esta casa de estudios entrega a jóvenes emprendedores sociales que buscan promover propuestas encaminadas a solucionar situaciones sociales y ambientales.

Son mis Alas apoya a niños, jóvenes y adultos que padecen Epidermólisis Bullosa (EB), considerada una enfermedad rara, por la que los pacientes se caracterizan por tener la piel extremadamente frágil. Surgen ámpulas en todo el cuerpo causando desprendimiento de la piel al menor roce; esta enfermedad es conocida también como Piel de Mariposa.

El objetivo de Son mis Alas, es realizar actividades de asistencia y rehabilitación médica para ayudar el bienestar físico, psicológico y social del paciente con EB, a través de entrega de material de curación, suplementos alimenticios y terapia psicológica.

De acuerdo con Marcos Humberto Ortiz Romero, la idea del proyecto surge como un movimiento social en el 2016; las donaciones eran de gestión familiar ya que el apoyo a pacientes con EB por parte de estancias gubernamentales y médicas era escaza. “Además, Sonia Ortiz Romero, hoy Presidenta de Son mis Alas, es hermana mía y padece esta enfermedad, lo que me motivó a hacer algo por las personas que la padecen, a brindarles una mejor calidad de vida”, comentó.

Actualmente, Son mis Alas apoya a 15 personas, entre ellas, niños, jóvenes y adultos, aunque hay más pacientes en lista de espera para recibir la ayuda. “Cuando entregamos un kit de material de curación, tenemos la seguridad de que la persona tendrá las curaciones que requiere en las lesiones provocadas por la Epidermólisis Bullosa, esto les ayuda a tener una buena condición para que realicen sus actividades diarias”, dijo Marcos Humberto.

La EB es un padecimiento que se presenta aproximadamente en uno de cada 50 mil nacimientos debido a una mutación genética. “Yo soy de Santiago Tilapa, municipio de Santiago Tianguistenco, Estado de México, aquí en el municipio solo tenemos el caso de mi hermana Sonia, en el Estado no hay una cifra exacta de los afectados, pero tenemos conocimiento de 27 contando a los afectados de la Ciudad de México; en el país hay más casos pero se desconoce la cifra. Alrededor de 800 familias tienen uno, dos o hasta tres enfermos con EB”, señaló Marcos Humberto.

El ganador del Premio UVM por el Desarrollo Social, comentó que la EB no tiene cura, pero sí tratamientos que hacen que las personas tengan mejor calidad de vida a través de cirugía de mano, estudio “trago de bario”, dilatación esofágica, tratamiento dental y curaciones diarias, según lo requiera cada persona y lesiones que presente.

De acuerdo con Marcos Humberto Ortiz Romero, el Premio UVM por el Desarrollo Social es una oportunidad única y especial que la universidad otorga a los proyectos ganadores para dar a conocer su labor social, “además del apoyo que se nos brinda a jóvenes como nosotros que trabajamos por las buenas causas que muchas veces están olvidadas por la sociedad y las instituciones”, dijo.

Para este joven y su equipo de trabajo, ganar el Premio UVM representan muchas emociones encontradas al saber que una institución como UVM pone el foco en las buenas causas de los que inician un proyecto. “Todo sea para el crecimiento y desarrollo de nuestra sociedad mexicana; ser uno de los cinco ganadores es un logro muy importante a nivel personal y a nivel equipo. El trabajo es de todos y para todos, el premio lo hemos conseguido quienes formamos Son mis Alas”, señaló.

Además de Marcos Humberto, el equipo de trabajo de Son mis Alas está conformado por cuatro mujeres que viven en Santiago Tianguistenco en edades que van de los 27 a los 42 años de edad y, de tres hombres, dos de ellos radican en Santiago Tianguistenco y uno más en Almoloya con edades de 25 y 26 años de edad.

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